2013/03/10 (Sun) 自家移植 大部屋生活2013.1

2013.1/24　移植+13日　大部屋へ移動

朝食後に看護婦さんに、今日大部屋に移動になると言われてﾋﾞｯｸﾘ

昨日先生そんな事言ってなかったのに～

って事は　廊下とか出てもいいの？と聞くと

もちろんいいですよーでもマスクはしてね　と言われてヤッター☆

早速ペットボトルのごみを持って　点滴棒をガラガラさせながら

久々の個室脱出　自由だーっ！

戻って荷物の整理　母が来たので大部屋移動だよ！と報告

10時過ぎに大部屋へ移動　この病院に初めて入院した時と同じ部屋でした

なんだか感無量　耳鼻科のおばあちゃんと血内の方が２人

よろしくお願いしますーとご挨拶　今回も窓際(*^_^*)

荷物を片付けて　シャワーの予約がてらぐるっと一回り

中国人のKちゃんが居たので　顔を見に行って少しおしゃべり

友人や同室だった人に　大部屋に移ったとメールで報告

同室だったSさんが　ちょうど通院日だったらしく夕方顔を見に来てくれました


1/25　移植+14日　友達とおしゃべり　白血球1.8

白血球が少し上がってきたので本日からアップ剤は中止に

血小板の輸血

昼前に友人２人が、お見舞いに来てくれました

久々のおしゃべり　

去年の発病時から、桜が咲いたら花見に行こうねと約束していたので

なんとか守られそうで嬉しいな

午後からは血小板の輸血


1/26　移植+15日　顏の赤み

顏が赤くなって熱い(>_<)　耳も赤くてちょっと痒い

同室のMさんも自家移植らしくて　少し立ち話

初めての同世代だったので　話しやすかった♪


1/27　移植+16日　外は雪

顏の赤みは落ち着かず　まだ熱いし

連日がんばってシャワー浴していますが　数十メートルの移動で

疲れます(+_+)

シャワー後は　着替えて椅子に座って一時休憩しないと

一気に部屋まで戻れない　体力がさらに落ちてます

夕方から雪　窓際なのでずっと外を眺めてました


1/28　移植+17日　白血球がー・・・　白血球0.7

下がってしまいました(T_T)

アップ剤を再開　血小板輸血

午後からK先生　白血球が2.0ぐらい　血小板の輸血が不要になれば

退院の予定が組めます　後1～2週間ぐらいかな　と言われました


1/29　移植+18日　腸の調子

毎食後に飲んでいた整腸剤を　朝だけに変更

そろそろ腸の働きも良くなるころみたい

顏用のクリームが追加　これで良くなるのかは疑問


1/30　移植+19日　顏の赤み

昨日出してもらった薬が　こんなにすぐに効く！？と驚き

多少赤みは残っているものの　熱がひいてきた

午後からお腹がｺﾞﾛﾛﾛﾛ～(^_^;)

夕食後から整腸剤再開


1/31　移植+20日　舌の様子　白血球3.8

移植後に副作用の影響で　舌が青っぽく、ツルッツルになっていました

日に日に良くなって、やっと元の通りな感じに♪

K先生　本日血小板輸血　月曜（2/4）に採血して血小板が低ければ輸血

輸血後退院　と言われました

いよいよ退院までカウントダウンー☆

嬉しくて家に電話報告

同室のMさん本日退院　次回は入院して地固め　その次の入院で移植

移植の患者さんが多くて　個室が間に合わないようです

たくさんの方が移植を待っているんですね


2/1　移植+21日　移植ドナー

新しく同室に２人が入ってきた

聞いたら姉妹らしくて　お姉さんが妹さんのドナーだそうです

午後から同室だったSさんが受診の前に来てくれた

少しおしゃべり　退院決まった事を話したら

ものすごく喜んでくれました(*^_^*)


2/2　移植+22日　静かな土曜日

点滴も終わって特になにもメニューなし

刺繍したりウトウトしたりと　まったりな一日


2/3　移植+23日　痒いの辛い

午前中に両親が着替えを持ってきてくれたので

不要な物を持って帰ってもらう

21時に痒み止めの点滴　眠くなるやつなので、そのままウトウト就寝


2/4　移植+24日　ついに退院！　白血球2.1

朝採血　10時の検温時に看護婦さんに聞いたら

血小板の輸血はキャンセルになったらしい！

午後からカテーテルを抜いてもらうので　午前中にシャワー浴

Kちゃんの所に行って少しおしゃべり

午後からK先生　次回受診日の話　足りない薬をお願いする

カテーテルを抜いてもらいました

これで治療は全て終わりです　退院おめでとうございます　と言われましたｖ

荷物の整理　まだ体力がないので　父に外来用の車いすを借りてきてもらいました

同室の人にご挨拶　廊下で看護婦さん達にもご挨拶

今まで何度も入院して　帰る時は一時退院だったので

先生も看護婦さんも　お大事に　と声をかけてくれましたが

今回はみなさん　退院おめでとう　と言ってくれました

すごく嬉しかったです


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という事で　ほんとに長くなりましたが　私の入院生活は終了しました

発病から７か月と少しでした

次の入院まで何日だからーその間にあれとこれをやってーとか

考えなくていいなんて　不思議な気分です

再発の可能性もあるので　楽観視できません

実際、先日同室だった方から　再発して入院が決まったと

メールをもらって、ショックでした

私も再発すれば　次は同種移植か臍帯血移植となるので

今回の自家移植とは比べものにならないくらいの高リスクです

とっても怖いし、不安ですが、そんな事ばかり考えていても仕方ない

とにかく今は少しづつ体力を回復させて　やれる事からゆっくり進もうと思います

2013/03/09 (Sat) 念願のおすっしぃ～

すっかり暖かくなりましたね

昨日は念願のお寿司を食べに行ってきました

とは言っても　生魚はまぐろを食べただけで

後はえびやカニ　ボイルしてあるから生じゃあないですね

ものすごく美味しくって大満足！って程でもなかったですが

とりあえずは満足かな


今日は妹と甥っ子の髪をカットしました

もうすぐ入園式なので　嫌がる甥っ子を二人で捕まえ

バリカンで刈ろうとしたけど　怖がったので結局ハサミでちょきちょき

後ろとサイドと前髪を少しだけカット

妹は全体的にすいて　前髪がなかったので作って揃えました

でも途中から疲れてしまって　もう少し切りたかったけどやめたとか内緒

私はというと　まゆ毛とまつ毛は、ほぼ復活

眉は、そろそろ手入れしないとヤバい感じです

頭はまだ時間が掛かりそうです

おでこの生え際辺が伸びてきたかな

全体的に産毛が増えてる感じはします

ここ数年はずっと　自分でカットしているのですが

自分では常時鏡を見ているわけじゃないので

脱毛がはじまってからも　テレビのCMや番組で

女優さんやタレントさんを見て　かわいい髪型だったりすると

いいな～こんな感じにカットしてみたいな

今はどれくらいの長さだから・・・・

あ！髪の毛ないんだったわ！

と思ったり　アホですねぇ

すっかり忘れてたりします

2013/03/08 (Fri) 自家移植 個室生活2013.1

2013.1/11　移植当日　白血球2.2

ハーフ食にしてもらっても、食欲はなかなか出なくて半分ぐらい食べる

体がダルくて起き上がって座っているのも辛い

14時　K先生が来て移植開始

何やら機械がきて　自動血圧測定と、心電図でした

移植は点滴の要領と同じです

まだ少し凍っているので　先生がずっと付っきりで

写メ撮れなかった(^_^;)

途中で少し喉がｲｶﾞｲｶﾞして　咳を１回したのですが

先生が副作用ですねと言ってました

移植という名の点滴は　30分程で終了

そうそう、細胞は凍らせて保存してあるのですが

保存の為の薬剤が　磯のかおりがするという噂を聞いてました

でも、鼻が効かないのか　全く匂わなくて

来る看護婦さんごとに　匂う？臭い？と聞きまくりましたｗ

なんとなくは匂うとか、廊下から入り口のドアを開けると匂うとか

看護婦さんによっても答えはまちまちでした

夜も吐気止めの点滴　胸が重苦しいのでポータブルの心電図を付けてもらいました


1/12　移植+1日
　


体がダルくて　何をするのもおっくうに

食後の薬を飲むのも　薬を取り出すのも　手に取って口に入れるのも

ものすごく時間がかかります

食前食後のうがいやトイレも　よし！行くぞ！と気合入れないと動けない

少し動いてもどーんとダルさがやってきます

吐気止めの点滴をしてもらう

今日から白血球を早く上げる為のアップ剤がありました

これからしばらくは使うようです

白血球よ、頑張って増えるのだぞー


1/13　移植+2日

体が重くてダルい

味覚障害も出てきて　パンがおいしくない

飲み込みにくいーでもお腹は減る

ミントの味のスーっとするやつにうがい薬を変えてもらいました


1/14～/18　副作用がピーク　白血球0.1以下

入院生活が始まってから　毎日体調や便の様子などをミニノートに記入しています

この時期は本当に体がきつくて　朝の体温と体重しか書いてません

まずは体がダルい　動くとさらにダルい

起き上がれなくて、終日横になっていました

昼間も気が付くと寝てしまっているので

自分がどんな状態なのかが　よく分かりませんでした

起きているのか、眠っているのか、気を失っているのか…

幸い口内炎はできませんでしたが、口の中が腫れていて

喉の奥が痛かった　飲み込む時とか痛かったです

つばを飲み込むと違和感があって　ビニール袋につばを出してました

朝が来ると　あぁ今日も１日が始まったんだなー

昨日よりは体調も良くなるといいなーと思っていました


1/19　移植+8日

前日に発熱して　抗生剤の点滴が追加されました

白血球を上げるアップ剤も連日使用しています

まだ喉の奥が痛かったので　麻酔入りのうがい薬が出されました

味も匂いもなくていいのですが　毎朝新しく作らなくてはいけなくて面倒

血小板の輸血

少し体調も良くなってきて　刺繍を再開しました


1/20　移植+9日

脱毛シーズン到来　まゆ毛やまつ毛頭の毛　抜けはじめる

下痢Pも到来(T_T)　トイレとお友達に


1/21　移植+10日　白血球0.4

整腸剤が追加　なんとか下痢Pが治まってくる

午後からK先生　今日の採血結果0.4！　1.0以上で生着となる

早ければ今月中に退院と言われました！

夕方２週間振りのシャワー　ずっと立っていて疲れて

出た後ぐったりしてしまった

夜中２時に　看護婦さん巡回で目が覚める

寝ぼけながら少しおしゃべり　見ていた夢の話とかして笑う

翌朝、夜中におしゃべりしたの覚えてますか？と聞かれてしまったｗ


1/22　移植+11日

ステロイドが切れてきたようで　痒みが再発

口の中の腫れが少しづつ治まってきて

食事も少しづつ量が食べれるようになってきた

血小板輸血


1/23　移植+12日　白血球1.3

今日は採血！ﾄﾞｷﾄﾞｷワクワク

昼前にK先生　今日の採血結果1.3だったので生着です

かなり早く生着できましたね　おめでとうと言われました

白血球が上がってくると同時に　体が修復されていくような感じでした

体調も本当に少しづつですが　良くなってきていると実感できるようになりました



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個室生活は　20日間でした

一人なので、テレビはつけっぱでもいいし

イヤホンも要らないし　トイレも使いたい放題だし

室温も変えられるし　話声やいびきもない

でも孤独なんですよねー

自分の生活音しかしないので　不安になります

わがままで自分勝手ですよね


　

2013/03/07 (Thu) お出掛け日和

今日は午後から　友達のお家に行ってきました

ﾎﾟｶﾎﾟｶと暖かくてドライブ日和♪

音楽を聴きながら　歌もうたったりして

マスクしてるから　大口開けても大丈夫（*^_^*）ｖ

うたいながら、こんな日が来るなんてなぁと　ちょっとしんみり

小さな幸せを感じてしまいました


渡す物があったのですぐ帰らなくちゃと思ったのですが

赤ちゃんも見たかったので　お邪魔してきました

先月生まれたばかりの赤ちゃんは　小さくてとってもかわいかったよー

しっかり抱っこさせてもらいました(*^_^*)


今日は左手の指のしびれが強いです

結構気になる(+_+)

2013/03/06 (Wed) 久々のラズベリーマーケット

昨日は知立市で行われた　ラズベリーマーケットに行ってきました

退院して初めて、約８か月振りの運転で

ﾄﾞｷﾄﾞｷしたけど走り出したら何も問題ありませんでした

出店お休みだった　なごみんさんと待ち合わせして

まだまだ人混みが危険なので、ひと段落ついたであろう昼過ぎに到着

半年振りだったので　ちょっと緊張　やっぱりなごみんさんと一緒に行って良かった～

ウィッグだし、今までコンタクトだったけどメガネだし

なかなか気づいてもらえず(^_^;)

でも久しぶりに会った仲間の人達とのおしゃべり楽しかったし、

こうして、またこの場所に来れるなんて　すごく嬉しかった

病院で寝込んでたのが嘘みたいです

マーケット終了後に　メンバーさん達でミーティングがあったので

ひっそりと参加してきました

真剣な話し合いの中　早く元気になってまた協力したいなと思いました


ぜひ　会員登録をどうぞ～♪　http://www.rasp-berry.org/index.html

開催日や　イベントのご案内メールが届きます

次回開催日は　４/２３　火曜日です


指先のしびれや　体力不足もあって出店は次回は見送りますが

近いうちに出店する為にも　そろそろ何か作らなくちゃ